Op 12 juli 2021 kreeg ik corona. Hoewel ik het eerste half jaar in ontkenning zat, kreeg ik uiteindelijk de diagnose long covid. Hoe dan? Ik was daarvoor topfit: ik sportte dagelijks, wandelde veel, wist van alles over voeding en gezondheid. Hoe kon ik dan toch zoiets oplopen?
In deze periode heb ik bijzondere lessen geleerd. Ik ben een totaal ander pad ingedoken, heb mijn zielsmissie gevonden en manieren ontdekt om meer te leven vanuit mijn hart. Daar ben ik eeuwig dankbaar voor. Dat kun je ook teruglezen op onze website of in mijn andere blogs.
Maar vandaag wil ik het niet hebben over de mooie kanten van ziek zijn. Ik wil schrijven over de pijnlijke, rauwe werkelijkheid van leven met long covid. Een kant waar ik minder graag mee naar buiten kom, omdat ik me niet wil identificeren met deze chronische ziekte. Toch merk ik dat het heel helend kan zijn om ook deze kanten te delen: om daarin erkenning te vinden én anderen erkenning te geven.
Daarom hieronder het verhaal dat je aan de buitenkant niet ziet.
Eén van de moeilijkste dingen aan long covid is dat het meestal onzichtbaar is en daardoor nog altijd niet serieus wordt genomen. Ik merk bij mezelf bijvoorbeeld dat ik op goede momenten best energiek kan overkomen (zeker in een groep mensen, omdat ik daar als extravert vaak kan meeliften op de energie van anderen). Maar niemand ziet dat ik de dagen erna platlig en moet bijkomen.
Ik kan prima een intellectueel gesprek voeren (op de brainfogs en woordvindproblemen na natuurlijk), waardoor de buitenwereld mij als belastbaar ziet. Alsof dat betekent dat je kunt werken. Mijn partner las laatst op LinkedIn zo’n voorbeeld: als je een sudoku kunt maken, kun je ook wel Outlook openen. We leven toch in een bizarre wereld als dát onze indicatoren zijn van arbeidsgeschiktheid? En misschien is dat ook wel het lastigste: omdat je met long covid niet medisch kunt aantonen wat er mis is, word je vaak ook niet serieus genomen of erkend. We zitten zo vast aan regels en protocollen dat het soms lijkt alsof je pas niet kunt werken wanneer een computer dat bevestigt met eentjes en nullen (maar daarover later meer).
Het onbegrip wordt nog groter doordat je met long covid niet kunt uitleggen waarom je de ene dag iets kunt en de volgende dag helemaal niets. Dat levert vaak ongemakkelijke gesprekken op met mensen om je heen. Iedereen zegt wel dat je je grenzen moet aangeven, maar eigenlijk wil bijna niemand dat je die grenzen ook richting hén trekt. En bovendien… soms voel je je grenzen pas dagen later. Dan krijg je te horen dat je “meer contact met je lichaam” moet maken. Maar ik voel mijn lichaam júist heel goed. Ik voel de fijne kanten van alles wat er in mij gebeurt. Ik voel elke sensatie, de contouren van mijn emoties. Ik voel haarfijn aan wanneer iets wel of niet goed voor mijn lichaam is. Betekent het dan dat ik tegen mezelf lieg als ik de grenzen van long covid niet altijd meteen kan voelen? Betekent dat dat er iets mis is met me? Betekent dat zelfs dat ik, als lichaamsgericht coach, niet zuiver ben in mijn vak?
Dit onbegrip en die eindeloze vragen naar mezelf vreten energie. En het komt niet alleen van mensen om je heen, maar ook van de vele instanties die je steeds weer moet overtuigen van wat je doormaakt.
Wat we vaak vergeten – en wat zeker een onderbelicht onderwerp is – is dat long covid een diepe vorm van rouw met zich meebrengt. Ik verloor mijn baan, een groot deel van mijn vrienden, mijn sport(groepen), mijn toekomstbeelden en zelfs mijn paard moest ik verkopen. Dat is verlies van identiteit. Want wie bén je zonder dat alles? Wie ben je in een wereld die gewoon doorgaat zonder jou?
Betekent dat dan dat je eigenlijk niets waard bent in deze gehaaste, overvolle wereld? Was ik überhaupt wel van waarde in mijn werk, als ik na mijn ziekmelding nooit meer iets van iemand hoorde? Waren mijn vrienden wel echte vrienden, nu ik niet meer naar hun feestjes kon komen? Ik werd letterlijk niet meer meegenomen in groepsapps, vergeten uitgenodigd te worden op werkevents – laat staan dat iemand van die groepen bij me incheckte om te vragen hoe het met me ging. En in sommige groepen kreeg ik zelfs na maanden nog de vraag: “Heb je daar nog steeds last van dan?”
In plaats van ruimte voor dat verlies van identiteit, kom je terecht in een keiharde molen van arboartsen, casemanagers en het UWV. In vier jaar tijd had ik vijf arboartsen, twee verzekeringsartsen en vier casemanagers. En dat naast alle andere zorgverleners zoals fysiotherapeuten, huisartsen, ziekenhuizen, psychologen en meer. En ja, elke keer moest ik opnieuw mijn verhaal vertellen. Elke keer weer die eindeloze vragenlijsten invullen met dingen als: Hoe vaak kunt u bukken? Kunt u 10 kilo tillen? Kunt u een uur staan?
Alsof ziek zijn alleen in kilo’s, minuten en vinkjes uit te drukken is.
Ik heb letterlijk dit soort zinnen gehoord van artsen:
Het is pijnlijk hoe snel menselijkheid verdwijnt in dit systeem.
Ik probeer te blijven ondernemen, ondanks mijn energie, zoals je kunt zien in de dingen die ik doe voor Novaia. Mijn hart gaat ernaar uit om iemand te mogen begeleiden, een ceremonie te leiden of simpelweg met mensen mee te lopen op hun pad. Dat geeft me ontzettend veel zinvolle betekenis en ik doe dat met oprechte liefde. Maar wat niemand ziet, is dat ik daar over het algemeen twee dagen van moet bijkomen. Dat op zichzelf is niet erg — ik heb er die prijs voor over — maar wat wél erg is, is het oordeel dat mensen vellen op basis van wat ze van buitenaf zien.
“Als je dit kunt doen, kun je toch ook werken?”
Alsof werken de enige vorm van bestaansrecht is. Alsof het verboden is om iets te ondernemen wat je juist helpt te helen. Voor mij is dansen bijvoorbeeld een helend medicijn, en is mijn werk binnen Novaia mijn zingeving. Ja, het kost me energie, maar het geeft me ook het gevoel dat ik leef. En dat is mij heel veel waard. Ik ben 32! Wie wil er niet volop kunnen leven, leuke dingen kunnen doen en te genieten? Dat ik long covid heb, betekent niet dat ik dat niet ook wil. Toch komen de reacties van mensen soms harder binnen dan de ziekte zelf:
Vaak is er een reflex om je situatie te vergelijken of direct met een oplossing te komen. Maar wat meestal ontbreekt, is gewoon: luisteren en erkennen. Long covid vraagt niet om snelle tips en ook niet om medelijden. Het vraagt om erkenning en om mededogen. Om mensen de ruimte te geven uit te zoeken wat voor hén helend is. Want er is geen vast pad dat voor iedereen werkt; we bewandelen allemaal onbekende wegen in deze ziekte.
En het is al helemaal niet helpend dat we ons in een maatschappij bevinden waarin alles draait om werken, werken, werken — in plaats van om zelfzorg, zelfcompassie en het ontdekken van je missie hier op aarde.
Ik hoef ook geen medelijden met dit verhaal. Na vier jaar ben ik steeds beter in staat om mezelf te dragen in dit proces en terug te vallen op de liefdevolle mensen om me heen. Natuurlijk zijn er nog steeds momenten dat ik me hopeloos voel en niet weet wat ik met de toekomst aan moet. Vooral frustrerende en verdrietige momenten ontstaan wanneer ik weer in de molen van het UWV mezelf moet verdedigen. Long covid dwingt me tot een balans: tussen accepteren en blijven dromen. Tussen kwetsbaarheid en kracht. Tussen verlies en nieuwe betekenis. In deze blog wil ik vooral pleiten voor het verder kijken dan het masker. Want achter elke glimlach, achter elke gefilterde socialmediapost, achter elke “goede dag” schuilt een verhaal dat niet zichtbaar is.
Ik schreef eerder een blog over hoe ziek thuis zitten niet altijd als ziek zijn voelt – en hoe ik zelfzorg ontdekte als een nieuwe vorm van zingeving. Maar vandaag wil ik ook zeggen: er is een kant die niet licht is, die zwaar en rauw is. En die mag óók verteld worden. Elk verhaal is het waard om verteld te worden. Elk mens is het waard om gezien te worden en om niet veroordeeld te worden op basis van wat je van de buitenkant ziet.
Ik weet dat ik niet de enige ben. Wereldwijd worstelen miljoenen mensen met long covid of andere chronische ziekten die niet zichtbaar zijn. Onderzoek laat zien dat één op de tien mensen na een coronabesmetting langdurige klachten ontwikkelt (WHO, 2023). Toch worden velen nog steeds niet serieus genomen in medische en maatschappelijke structuren.
Daarom wil ik dit verhaal delen. Niet om zielig gevonden te worden, maar om een stem te geven aan wat vaak niet gezegd wordt. Omdat achter elk masker een mens schuilgaat die gehoord wil worden.
Ik geloof dat we als samenleving moeten leren verder te kijken dan wat zichtbaar is.
Niet elk verhaal past in hokjes of vinkjes. Maar elk verhaal verdient erkenning.
